Τα Μοντέλα Αναπηρίας: Από το Ιατρικό Μοντέλο στη Νευροποικιλότητα

Η αναπηρία προκύπτει από την αλληλεπίδραση ανάμεσα σε άτομα με διαφοροποιήσεις λειτουργικότητας και σε περιβαλλοντικούς φραγμούς και αρνητικές στάσεις, τα οποία εμποδίζουν την πλήρη και αποτελεσματική συμμετοχή στην κοινωνία (United Nations, 2006). Στη συνέχεια παρουσιάζονται και αναλύονται τα μοντέλα και τα ερμηνευτικά πλαίσια της αναπηρίας όπως έχουν διαμορφωθεί στη διεθνή βιβλιογραφία έως σήμερα, με στόχο να αποσαφηνιστεί πώς επηρεάζουν την κατανόηση της συμμετοχής, των δικαιωμάτων και της συμπερίληψης.

2.1.1 Το ιατρικό μοντέλο της αναπηρίας

Στο ιατρικό (ή ατομικό) μοντέλο η αναπηρία ορίζεται κυρίως ως ιατρική κατάσταση του σώματος ή του νου, η οποία πρέπει να διαγνωστεί, να ταξινομηθεί και, αν είναι δυνατό, να θεραπευτεί ή να διορθωθεί από τους επαγγελματίες υγείας, που θεωρούνται οι αποκλειστικοί ειδικοί στη διαχείρισή της (Petasis, 2019).

Παρά τις σοβαρές αδυναμίες του, το ιατρικό μοντέλο παραμένει σημαντικό σε πλαίσια υγείας και αποκατάστασης, ιδίως όταν συνδυάζεται με άλλα μοντέλα.

Στο ιατρικό μοντέλο η αναπηρία νοείται ως απόκλιση ή ελάττωμα στο άτομο, και η αντιμετώπισή της εστιάζει στην ιατρική φροντίδα και στην ατομική θεραπεία. Στο επίπεδο πολιτικής, το ιατρικό μοντέλο ιστορικά όρισε ένα είδος προνοιακής κοινωνικής προστασίας, βασισμένο στον αποκλεισμό από την παραγωγή και στην υπόθεση ότι τα άτομα με αναπηρία δεν μπορούν να εργαστούν ή και να συμμετέχουν, παγιώνοντας πρακτικές διαχωρισμού (Ε.Σ.Α.μεΑ., 2013).

Το ιατρικό μοντέλο περιγράφεται επίσης ως μια προσέγγιση που εστιάζει στη βλάβη και στη θεραπεία, συχνά παραβλέποντας τον ρόλο του περιβάλλοντος, των στάσεων και των θεσμών (Shakespeare, 2013).

Η ανασκόπηση για την απασχόληση επισημαίνει ότι πολλές πρακτικές και πολιτικές εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν την αναπηρία ως ατομική αδυναμία, υποτιμώντας κοινωνικούς προσδιοριστές και οργανωτικές πρακτικές (Vornholt et al., 2018).

2.1.2 Κοινωνικό Μοντέλο (Social Model)

Το κοινωνικό μοντέλο αναπτύχθηκε ως απάντηση στον περιοριστικό χαρακτήρα του ιατρικού μοντέλου και καθιερώθηκε από τη δεκαετία του 1960 ως διακριτή προσέγγιση για την κατανόηση της αναπηρίας (Ε.Σ.Α.μεΑ., 2013).

Σύμφωνα με το κοινωνικό μοντέλο, η αιτία της αναπηρίας δεν εντοπίζεται στην ατομική βλάβη, αλλά στα εμπόδια που θέτει η κοινωνία, τα οποία μπορεί να είναι φυσικά εμπόδια (μη προσβάσιμο περιβάλλον), θεσμικά και οργανωτικά εμπόδια (αποκλεισμός από την εργασία) και κοινωνικά εμπόδια (στερεότυπα και διακρίσεις) (Ε.Σ.Α.μεΑ., 2013).

Ως πολιτική κατεύθυνση, το κοινωνικό μοντέλο απαιτεί κοινωνική αλλαγή, άρση εμποδίων και αναγνώριση ότι η αναπηρία είναι κοινωνικά κατασκευασμένη, στο μέτρο που η κοινωνία είναι οργανωμένη με βάση έναν φυσιολογικό τύπο υποκειμένου (Ε.Σ.Α.μεΑ., 2013).

Το κοινωνικό μοντέλο επίσης παρουσιάζεται ως θεωρητική μετατόπιση που ανέδειξε τον κοινωνικό αποκλεισμό ως βασικό μηχανισμό παραγωγής της αναπηρίας, χωρίς όμως να αναιρεί τις υλικές, ενσωματωμένες διαστάσεις της βλάβης (Shakespeare, 2013).

Η CRPD ενσωματώνει τον πυρήνα του κοινωνικού μοντέλου, ορίζοντας την αναπηρία ως αποτέλεσμα της αλληλεπίδρασης ανάμεσα σε βλάβες και σε περιβαλλοντικά εμπόδια που εμποδίζουν την πλήρη και αποτελεσματική συμμετοχή σε ίση βάση με τους άλλους, με έμφαση στο δικαίωμα εργασίας και εργασιακής συμπερίληψης στην ανοικτή αγορά εργασίας (United Nations, 2006).

2.1.3 Το Δικαιωματικό (Rights-Based) Μοντέλο Αναπηρίας

Το δικαιωματικό μοντέλο θεμελιώνεται στη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες (CRPD) (United Nations, 2006), η οποία αντιμετωπίζει την αναπηρία ως ζήτημα δικαιωμάτων, ισότιμης πρόσβασης και πλήρους συμμετοχής, όχι ως ατομικό ιατρικό πρόβλημα.

Το δικαιωματικό μοντέλο απαιτεί κοινωνική δράση και συλλογική ευθύνη, με στόχο την ισότιμη πρόσβαση σε όλους τους τομείς της κοινωνικής ζωής. Κεντρικό εργαλείο του δικαιωματικού μοντέλου είναι ο καθολικός σχεδιασμός, που αποσκοπεί στη δημιουργία περιβαλλόντων, υπηρεσιών και πρακτικών που δεν στηρίζονται σε διαχωρισμό μέσου ή φυσιολογικού χρήστη και αντικαθιστούν φιλανθρωπικές λογικές με δεσμεύσεις δικαιωμάτων. Ως πολιτική κατεύθυνση, το δικαιωματικό μοντέλο οδηγεί σε παρεμβάσεις στο επίπεδο της κοινωνίας και των θεσμών, απαιτώντας αλλαγές νοοτροπίας, χωροταξίας και κτηριακών δομών. Παρότι το ιατρικό μοντέλο παραμένει επιδραστικό σε πολλές χώρες, καταγράφεται ότι το δικαιωματικό μοντέλο λειτουργεί συμπληρωματικά και ως εξέλιξη του κοινωνικού μοντέλου στον σχεδιασμό κοινωνικής πολιτικής (Ε.Σ.Α.μεΑ., 2013).

Η Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες (CRPD) θεμελιώνει το δικαίωμα εργασίας και εργασιακής συμπερίληψης σε ίση βάση με τους άλλους, δίνοντας έμφαση σε ζητήματα όπως η μη διάκριση, η ισότητα ευκαιριών, η προσβασιμότητα και η συμπερίληψη, καθώς και η προστασία εργασιακών και συνδικαλιστικών δικαιωμάτων (United Nations, 2006).

Επίσης, το μοντέλο αυτό παρουσιάζεται ως μια μετατόπιση από ιατροκεντρικές προσεγγίσεις προς ένα πλαίσιο δικαιωμάτων, όπου η αναπηρία συνδέεται με κοινωνικές συνθήκες και θεσμικούς περιορισμούς, αναδεικνύοντας την ανάγκη για συγκεκριμένα μέτρα (νομοθεσία, πολιτικές μη διάκρισης, προσβασιμότητα) ώστε να διασφαλιστεί η ισότιμη συμμετοχή, συμπεριλαμβανομένης της εργασιακής συμπερίληψης (Shakespeare, 2013).

2.1.4 Βιοψυχοκοινωνικό μοντέλο (ICF)

Το βιοψυχοκοινωνικό μοντέλο αναπηρίας αναπτύχθηκε αρχικά από τον George Engel στις δεκαετίες του 1970 και του 1980, ως μια προσπάθεια υπέρβασης της μονοδιάστατης βιοϊατρικής θεώρησης της ασθένειας και της αναπηρίας. Στο πλαίσιο αυτό, η αναπηρία δεν θεωρείται ούτε αποκλειστικά ιατρικό πρόβλημα του σώματος, ούτε αποκλειστικά αποτέλεσμα κοινωνικής καταπίεσης, αλλά ως αποτέλεσμα της αλληλεπίδρασης ανάμεσα στην κατάσταση υγείας του ατόμου και στο περιβάλλον του (οικογενειακό, κοινωνικό και επαγγελματικό) (Petasis, 2019).

Το βιοψυχοκοινωνικό μοντέλο συνθέτει στοιχεία τόσο από το ιατρικό όσο και από το κοινωνικό μοντέλο. Από τη μια πλευρά αναγνωρίζει ότι υπάρχουν βιολογικοί και σωματικοί παράγοντες που σχετίζονται με την αναπηρία και που χρειάζονται ιατρική φροντίδα και από την άλλη υποστηρίζει ότι η αναπηρία δεν μπορεί να γίνει κατανοητή χωρίς να ληφθούν υπόψη οι ψυχολογικοί (συμπεριφορές, στρατηγικές αντιμετώπισης, αυτοαντίληψη) και κοινωνικοί παράγοντες (στάσεις, δομές, νομοθεσία, οργάνωση εργασίας). Η αναπηρία, λοιπόν, ορίζεται ως αλληλεπίδραση τριών διαστάσεων: (α) σωματικής και βιολογικής (ηλικία, φύλο, βλάβες), (β) ψυχολογικής (συμπεριφορά, κίνητρο, δεξιότητες αυτορρύθμισης) και (γ) κοινωνικής (πολιτισμικό πλαίσιο, στάσεις εργοδοτών, προσβασιμότητα) (Petasis, 2019).

Σημαντική εξέλιξη του βιοψυχοκοινωνικού μοντέλου αποτελεί η σύνδεσή του με τη Διεθνή Ταξινόμηση Λειτουργικότητας, Αναπηρίας και Υγείας (ICF) του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας. Η ICF περιγράφεται ως διαδραστικό βιοψυχοκοινωνικό μοντέλο, το οποίο επιχειρεί να ταξινομήσει ολιστικά τις σωματικές λειτουργίες και δομές, τις δραστηριότητες, τη συμμετοχή σε κοινωνικούς ρόλους (εκπαίδευση, εργασία), καθώς και τους περιβαλλοντικούς και προσωπικούς παράγοντες (Bolte et al., 2021).

Η ICF ως βιοψυχοκοινωνικό εργαλείο μπορεί να συνδέσει τη βιοϊατρική προσέγγιση και το παράδειγμα της νευροποικιλότητας, ειδικά σε νευροαναπτυξιακές διαγνώσεις όπως ο αυτισμός και η ΔΕΠΥ. Η ICF δεν περιορίζεται στη διάγνωση, αλλά καταγράφει δραστηριότητες και συμμετοχικούς ρόλους, συμπεριλαμβανομένης της εργασίας, καθώς και τους περιβαλλοντικούς παράγοντες που λειτουργούν ως εμπόδια αλλά και ως διευκολυντές όπως προϊόντα και τεχνολογία για την απασχόληση, υπηρεσίες, πολιτικές, στάσεις, σχέσεις υποστήριξης (Bolte et al., 2021).

Η Διεθνής Ταξινόμηση Λειτουργικότητας, Αναπηρίας και Υγείας (ICF) υιοθετείται ως το εννοιολογικό πλαίσιο του World Report on Disability και ορίζει την αναπηρία ως αποτέλεσμα σύνθετης αλληλεπίδρασης μεταξύ ενδογενών, κυρίως βιολογικών, χαρακτηριστικών του ατόμου και χαρακτηριστικών του περιβάλλοντος που εμποδίζουν και περιορίζουν τη συμμετοχή και τη συμπερίληψη (Bickenbach, 2011).

2.1.5 Μοντέλο Νευροποικιλότητας (Neurodiversity)

Ο όρος νευροποικιλότητα (neurodiversity) αναπτύχθηκε αρχικά από άτομα με βιωμένη εμπειρία και ακτιβιστές που επηρεάστηκαν από το κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας. Βασίστηκε μεταφορικά στην έννοια της βιοποικιλότητας (biodiversity), η οποία χρησιμοποιήθηκε πολιτικά για να υποστηρίξει ότι η ποικιλία ειδών είναι αναγκαία για ένα υγιές οικοσύστημα. Αντίστοιχα, οι υποστηρικτές της νευροποικιλότητας υποστηρίζουν ότι η κοινωνία ωφελείται όταν αναγνωρίζει και καλλιεργεί τις ικανότητες ατόμων με αυτισμό, δυσλεξία ή άλλες νευροαναπτυξιακές διαγνώσεις, αντί να εστιάζει αποκλειστικά στην παθολογικοποίηση των αδυναμιών τους (Doyle, 2020).

Στο πεδίο της ψυχολογίας, έχει διαμορφωθεί ένας πιο τεχνικός ορισμός, σύμφωνα με τον οποίο η νευροποικιλότητα αναφέρεται στη διαφορετικότητα μέσα στο ίδιο το άτομο και όχι απλώς στη διαφορά μεταξύ ατόμων. Συγκεκριμένα, περιγράφει την ύπαρξη σημαντικών, στατιστικά αξιοσημείωτων αποκλίσεων ανάμεσα στις κορυφές και τις κοιλάδες του γνωστικού προφίλ ενός ατόμου, αυτό που ονομάζεται spiky profile. Ένα νευροδιαφορετικό άτομο μπορεί να παρουσιάζει πολύ υψηλές επιδόσεις σε κάποιους τομείς όπως οπτικοχωρική σκέψη, αναλυτική ικανότητα και ταυτόχρονα σημαντικές δυσκολίες σε άλλους τομείς, όπως η οργάνωση, η ανάγνωση και η προσοχή, ενώ το νευροτυπικό άτομο χαρακτηρίζεται από ένα πιο επίπεδο προφίλ, όπου οι γνωστικές επιδόσεις βρίσκονται σχετικά κοντά μεταξύ τους.

Για να περιγράψουμε τις ομάδες που εντάσσονται σε αυτό το πλαίσιο, προτείνεται ο ουδέτερος όρος νευρομειονότητες, αναφερόμενος κυρίως σε άτομα με αυτισμό, ΔΕΠΥ, δυσλεξία και αναπτυξιακή διαταραχή συντονισμού (DCD). Οι νευρομειονότητες ορίζονται όχι μόνο από τις διαγνώσεις, αλλά κυρίως από το χαρακτηριστικό προφίλ ικανοτήτων και δυσκολιών, καθώς και από το γεγονός ότι αποτελούν αναγνωρίσιμη πληθυσμιακή ομάδα, παρότι αριθμητικά συνιστούν μειοψηφία (Doyle, 2020).

Η νευροποικιλότητα έχει εξελιχθεί σε κοινωνικό και πολιτικό κίνημα, το οποίο διεκδικεί ίσα δικαιώματα για τα μέλη των νευρομειονοτήτων, αναγνώριση της ποικιλομορφίας της ανθρώπινης νόησης και ανατροπή των δομών αποκλεισμού σε εκπαίδευση, εργασία και κοινωνική ζωή. Η φιλοσοφία του κινήματος συνοψίζεται στη μετάβαση από τη λογική του ελλείμματος στη λογική της διαφοράς και συμπερίληψης, χωρίς όμως να αγνοούνται οι πραγματικές δυσκολίες που βιώνουν τα άτομα αυτά στο καθημερινό και εργασιακό πλαίσιο (Doyle, 2020).

Η νευροποικιλότητα περιγράφει τη φυσική ποικιλία των νευρογνωστικών τρόπων λειτουργίας στο ανθρώπινο είδος και διακρίνεται εννοιολογικά από τους όρους νευροποικιλότητα (επίπεδο είδους), νευροδιαφορετικός (επίπεδο ατόμου) και νευρομειονότητα (επίπεδο πληθυσμιακής ομάδας) (Dwyer, 2022).